Nord: Ayden, célèbre pour sa maladie de Krabbe incurable, est “mort” à l’âge de 4 ans

Nord: Une triste nouvelle est tombée à Croix-en-Ternois le 5 juin 2019. Le petit Ayden qui s’est fait connaître par sa maladie rare est décédé après des années de lutte pour rester en vie.

Les parents du petit Ayden luttent depuis plus de quatre ans pour maintenir en vie leur enfant le plus longtemps possible. En effet, le petit garçon est atteint de la maladie de Krabbe, une maladie rare et qui pour l’instant est incurable.

Nord : La maladie de Krabbe est une maladie héréditaire touchant les nerfs du système nerveux. Selon les statistiques, la maladie toucherait environ 1 personne sur 100 000.

Les individus les plus concernés sont les bébés. En général, on peut voir les premiers signes et symptômes de cette maladie chez les nourrissons avant leurs 6 mois.

maladie

L’espérance de vie est par la suite approximativement de 2 ans. Pour le moment, la maladie de Krabbe reste sans traitement, uniquement des soins de soutien peuvent être donnés aux patients.

Ayden a été diagnostiqué très tôt pour sa maladie, à tout juste huits mois. Une découverte qui n’a pas laissé les parents sans réagir. Pour leur fils qui ne pouvait plus coordonner ses mouvements, Romain et Morgane ont alors tout essayé.

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Ils ont par ailleurs fait une levée de fond à partir d’une association qu’ils ont créée. De l’argent utilisé pour les traitements du jeune garçon et notamment au Canada où les parents ont entendu que des expériences ont été favorables pour atténuer les symptômes de la maladie.

Le combat des deux parents ont suscité l’intérêt de nombreux internautes mais également de nombreuses personnalités.

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